충남 서북부 가장 열악
충남형 공공어린이 30병상 규모 재활병원 건립… 운영비 문제 등 해결 사안 많아
“일본에는 202개의 어린이 재활병원이 있어 치료와 돌봄, 교육이 모두 이뤄지고 있으나 우리나라에서는 민간에서 기부를 통해 운영되는 재활병원이 서울 상암 한 군데만 존재한다. 치료비가 없어서가 아닌 치료시설이 없어 고생하는 것이 우리의 현실이다. 그 중에서도 가장 열악한 지역이 충남, 홍성·서산·태안·예산의 서북부 지역이다. 충남도나 도의회에서 한 번도 다뤄지지 않은 사안으로 안타까운 마음이 크다. 이 자리를 계기로 이에 대한 마련이 모색되기를 바란다.” 사단법인 토닥토닥 김동석 대표는 지난 20일 충남도의회에서 열린 ‘충남 중증장애아동 재활치료 확대방안 모색을 위한 의정토론회’에서 이같이 밝혔다.
이번 토론회는 충남도의회가 주최하고 충남도 김 연 의원이 좌장을, 사단법인 토닥토닥 김동석 대표가 ‘지역의 중증장애아동 재활치료 현식과 대책’에 대한 주제 발표를 진행했다. 이외에도 홍성군의회 김기철 의원이 ‘공공재활병원의 필요성과 재활치료 확대를 위한 국가의 역할’에 대해, 중증장애아동 학부모인 김현주 씨가 ‘중증장애아동을 양육하는 부모의 입장에서’, 프랑스자수 밴드 가든 이선자 공동대표가 ‘충남 중증장애아동 재활치료에 대해’, 충남 장애인복지과 장애인복지팀 박태진 팀장이 ‘충남 중증장애아동 재활치료 확대방안과 관련해’라는 주제의 발표가 진행됐다. 2015년 12월 기준 19세 이하 중증장애인구는 8만 9646명으로 이 중 중증장애인의 비율은 87.1%에 해당한다. 또한 전체 인구 대비 10대 미만 장애인 조사망율은 전체 인구 대비 4배 정도가 많은 상황이다.
김동석 대표는 “중증장애인의 비중은 높아지는데 시설이 부족해 사망으로 이어지는 것”이라며 “이는 그저 지켜볼 문제가 아닌 위험에 처해있는 생명의 문제로 접근해야 한다”고 강조했다.
2016년 보건복지부 자료에 따르면 소아재활치료 의료기관은 전국에 214개소로 의료기관 중 0.73%에 불과하다. 현재 대전 소아재활치료시설은 대전에 있는 모든 병원을 합해 30병상이 채 되지 않는 상황으로 이러한 재활치료시설의 부족은 장애아동에 대한 조기개입과 적기치료의 문제가 발생할 수 있다는 것이다.
김동석 대표는 “대부분의 장애아동을 가진 부모는 병원을 떠돌아다녀야 하는 것이 현실”이라며 “치료비 부담과 함께 이동하면서 벌어지는 문제도 간과할 수 없어 그 부담은 두 배로 커지고 있다”고 지적했다.
이와 함께 치료를 받고 있는 장애아동은 의무교육에서 소외되기 십상이다. 치료 때문에 교육을 못 받거나 교육 때문에 치료를 못 받는 상황이 발생하는 것이다. 더불어 장애인과 소아라는 특성 상 돌봄의 과정이 부모에게 집중돼 경제적 기반이 부족한 3~40대에 그 부담이 가중되고 있는 실정이다.
지난 7월 충남권 공공어린이 재활병원 건립이 최초로 확정됐다. 충남권 공공어린이 재활병원은 오는 2021년 개원을 목표로 입원 30병상과 소아낮병동 30개 규모다. 그러나 아직 가야할 길이 많다는 지적이다.
김동석 대표는 “충남·세종·대전지역을 합해 충남권역 병원으로 건립되는데 병상 규모는 30병상 정도로 운영비 문제도 아직 해결되지 않은 상황”이라며 “문재인 정부의 100대 국정과제에 들어가 있는 사업인 만큼 더 많은 지원과 대책이 요구된다”고 강조했다. 더불어 권역별 어린이 재활치료 전달체계 구축과 의료원 소아재활치료 우선 확대, 보건소 내 소아재활치료 실시, 민간 재활병원 소아재활치료 확대, 중증소아 방문 진료 등이 제안됐다.
이날 토론회에서 군의회 김기철 의원은 “장애아동에게 재활은 치료 그 이상의 의미가 있기에 장애아동을 치료할 수 있는 공공어린이 재활병원이 그 어느 때보다 절실하다”며 “어린이재활병원과 병행해 돌봄과 교육이 통합 운영되는 방안에 대해 검토해볼 필요가 있다”고 지적했다.
충남 장애인복지과 장애인복지팀 박태진 팀장은 “현재 정부가 장애인 의료권 강화 차원에서 진행하는 사업으로 시·도별 장애인보건의료센터 지정을 추진하고 있다”며 “아산에 오는 2020년까지 건립을 목표로 재활병원을 구상하고 있는데 단순히 치료만이 아닌 돌봄과 교육이 함께 이뤄지는 체계에 대한 진지하게 검토해보겠다”고 말했다.
김동석 대표는 “아직까지 치료·돌봄·교육이 함께 이뤄지는 시스템 모델이 없는 것이 현실”이라며 “장기 질환으로 학업을 쉬어야만 하는 상황에서 학업을 이어가는 형태로 생각하면 될 것 같다. 기본적으로 특수교육 영역에서 진행돼야 하고 교육청에서 교사를 파견, 상주하면서 교육이 이뤄지는 형태가 될 것”이라고 설명했다.
이번 토론회에서는 홍성의료원 재활병동 일부를 활용하는 방안에 대해서도 의견이 개진됐다.
김기철 의원은 “아산에 재활병원이 들어온다는 얘기를 처음 들었다”라며 “충남 서북부 지역은 의료 사각지대인 만큼 어린이 재활병원 부분만큼은 홍성의료원을 활용하는 방안을 적극 검토해줄 것”을 주문했다.
박태진 팀장은 “교육의 기능을 어떻게 접목할지 고민해 보겠다”며 “의료원 활용 문제 역시 적극 검토해보겠다”고 말했다.
