희귀성 질환 앓는 아들에게 전달된 온정에 보답하고자
희귀성 질환 시클 증후군을 앓고 있는 정대성 군의 아버지 정희원 씨는 지난 14일 홍성군청을 방문해 덴탈 마스크 1만 장을 기부했다.
아버지 정 씨는 “(대성 군이)척추변형으로 6개월마다 수술을 받아야 하지만 학교생활도 열심히 하고 화가의 꿈도 키워나가고 있다”고 말했다. 이어 “아들이 몸은 불편하지만 밝게 자랄 수 있었던 것은 많은 이들이 도움을 주신 덕분이라고 생각한다”며 “그동안 사회에 받아 온 고마움을 보답하고자 마스크 1만 장을 기부하게 됐다”고 밝혔다.
군은 기부 받은 마스크를 홍성군장애인 복지관과 다문화가족지원센터에 전달해 코로나19로 고통 받고 있는 소외된 우리 이웃에게 전달할 예정이다.
한편 4년 전 시클 증후군을 앓고 있는 대성 군이 자신보다 큰 동생에게 장난감을 양보하고 넉넉하지 않은 형편으로 치료비를 걱정하는 부모를 위로하는 속 깊은 행동이 언론에 소개되면서 많은 사람들의 도움의 손길이 이어진 바있다.
정 씨의 아들 대성 군이 앓고 있는 시클 증후군은 매우 희귀한 유전질환으로 태어나기 전 산모의 뱃속에서부터 성장이 지연되고, 태어난 후에도 성장 지연이 지속되어 왜소증을 갖게 되는 질환으로 알려져 있다.
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